Jornal Página 3
PÁGINA 3 / Geral
ONG de Balneário Camboriú pede ajuda para irmãos com síndrome rara

Quarta, 3/7/2019 12:32.
Arquivo Pessoal

Publicidade

A ONG de Balneário Camboriú Solidariedade e Amor está organizando uma ação para ajudar uma família de Araquari, onde dois irmãos, Ammy Lee Diovana Alves dos Santos, 10 anos, e Andrew David Alves dos Santos, 7 anos, sofrem com uma síndrome rara. Os pais deles, Elaine e Clóvis enfrentam dificuldades financeiras e precisam de ajuda com remédios, fraldas, dentre outros itens.

Ajude

A presidente do Grupo, Juliana Ferreira de Deus, conta que ficou sabendo do caso através de uma amiga, que foi até Araquari conhecer a família.

“Ela me contou a história deles e as dificuldades que estão passando, que são imensas, porque o governo, o poder público, não estão ajudando eles em praticamente nada”, diz. A partir disso, Juliana conversou com a mãe das crianças, Elaine, e surgiu a ideia de fazer uma ação para ajudar a família.

Interessados em ajudar tem até sexta-feira (5), quando membros da ONG irão até Araquari para levar os donativos. Outra ação maior deve acontecer, para continuar a ajudá-los.

Quem puder ajudar, pode entrar em contato com Juliana pelo WhatsApp: 9.9607-3741.


Lista de produtos:


Saiba mais

A mãe das crianças, Elaine, conversou com o Página 3 e contou a história da família. Eles vieram de uma cidade pequena que fica no sudoeste do Paraná, chamada Ampére. A mudança para Araquari aconteceu em busca de uma qualidade de vida melhor e também para tratar Ammy Lee, que tem hidrocefalia e epilepsia grave já que até então Andrew era uma criança normal. Ele foi diagnosticado com uma doença complicada e degenerativa chamada de encefalopatia epilética 1 – mutação genética no gene ARC, e é inclusive considerado o único caso no mundo todo.

“Eu e meu esposo trabalhávamos fora, mas quando o Andrew completou um ano e 18 dias nossa vida teve uma reviravolta, essa doença genética se manifestou nele, prejudicou sua visão, sua fala e principalmente o quadro motor”, explica.

Desde 2014, Elaine e o marido se dedicam integralmente aos filhos.

Em 2017 eles iniciaram uma campanha, que inicialmente deu bom resultado, mas ‘depois deu uma parada’, segundo a dona de casa.

Em abril de 2018 os irmãos precisaram colocar sonda gástrica, porém eles se alimentam via oral quatro vezes por semana, para evitar atrofiamento dos músculos do rosto. Segundo a mãe, a luta hoje é para dar uma melhor qualidade de vida aos dois, pois não sabem até quando eles vão viver.

Ela salienta que possuem muitos gastos todos os meses por conta dos remédios e demais produtos que os filhos precisam.

“Nosso carro é muito bom, porém gastamos com gasolina para levar os dois até as consultas, exames e terapias. Temos uma lista de produtos de uso contínuo, os dois usam fraldas, mas somente da marca Pampers porque o restante deu alergia, lenços umedecidos somente da turma da Mônica, o restante deu alergia também. Não sabemos o motivo, mas eles têm vários tipos de alergia, até mesmo o sabão de lavar roupas eu tenho que cuidar. Lutamos também pelo exame genético da Ammy, que custa R$ 10 mil, para enfim termos um parecer se eles têm a mesma doença. Vivemos atualmente com ajuda de algumas pessoas e de doações. Qualquer ajuda é bem-vinda”, completa.


Publicidade

Publicidade

Publicidade

Publicidade

Publicidade

Publicidade













Página 3
Arquivo Pessoal

ONG de Balneário Camboriú pede ajuda para irmãos com síndrome rara

Publicidade

Quarta, 3/7/2019 12:32.

A ONG de Balneário Camboriú Solidariedade e Amor está organizando uma ação para ajudar uma família de Araquari, onde dois irmãos, Ammy Lee Diovana Alves dos Santos, 10 anos, e Andrew David Alves dos Santos, 7 anos, sofrem com uma síndrome rara. Os pais deles, Elaine e Clóvis enfrentam dificuldades financeiras e precisam de ajuda com remédios, fraldas, dentre outros itens.

Ajude

A presidente do Grupo, Juliana Ferreira de Deus, conta que ficou sabendo do caso através de uma amiga, que foi até Araquari conhecer a família.

“Ela me contou a história deles e as dificuldades que estão passando, que são imensas, porque o governo, o poder público, não estão ajudando eles em praticamente nada”, diz. A partir disso, Juliana conversou com a mãe das crianças, Elaine, e surgiu a ideia de fazer uma ação para ajudar a família.

Interessados em ajudar tem até sexta-feira (5), quando membros da ONG irão até Araquari para levar os donativos. Outra ação maior deve acontecer, para continuar a ajudá-los.

Quem puder ajudar, pode entrar em contato com Juliana pelo WhatsApp: 9.9607-3741.


Lista de produtos:


Saiba mais

A mãe das crianças, Elaine, conversou com o Página 3 e contou a história da família. Eles vieram de uma cidade pequena que fica no sudoeste do Paraná, chamada Ampére. A mudança para Araquari aconteceu em busca de uma qualidade de vida melhor e também para tratar Ammy Lee, que tem hidrocefalia e epilepsia grave já que até então Andrew era uma criança normal. Ele foi diagnosticado com uma doença complicada e degenerativa chamada de encefalopatia epilética 1 – mutação genética no gene ARC, e é inclusive considerado o único caso no mundo todo.

“Eu e meu esposo trabalhávamos fora, mas quando o Andrew completou um ano e 18 dias nossa vida teve uma reviravolta, essa doença genética se manifestou nele, prejudicou sua visão, sua fala e principalmente o quadro motor”, explica.

Desde 2014, Elaine e o marido se dedicam integralmente aos filhos.

Em 2017 eles iniciaram uma campanha, que inicialmente deu bom resultado, mas ‘depois deu uma parada’, segundo a dona de casa.

Em abril de 2018 os irmãos precisaram colocar sonda gástrica, porém eles se alimentam via oral quatro vezes por semana, para evitar atrofiamento dos músculos do rosto. Segundo a mãe, a luta hoje é para dar uma melhor qualidade de vida aos dois, pois não sabem até quando eles vão viver.

Ela salienta que possuem muitos gastos todos os meses por conta dos remédios e demais produtos que os filhos precisam.

“Nosso carro é muito bom, porém gastamos com gasolina para levar os dois até as consultas, exames e terapias. Temos uma lista de produtos de uso contínuo, os dois usam fraldas, mas somente da marca Pampers porque o restante deu alergia, lenços umedecidos somente da turma da Mônica, o restante deu alergia também. Não sabemos o motivo, mas eles têm vários tipos de alergia, até mesmo o sabão de lavar roupas eu tenho que cuidar. Lutamos também pelo exame genético da Ammy, que custa R$ 10 mil, para enfim termos um parecer se eles têm a mesma doença. Vivemos atualmente com ajuda de algumas pessoas e de doações. Qualquer ajuda é bem-vinda”, completa.


Publicidade

Publicidade

Publicidade

Publicidade