Morador de Itajaí, o pequeno Raul, de 4 anos e 6 meses, está travando uma batalha contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara e degenerativa que afeta cerca de 1 em cada 3.500 meninos no mundo.
A família de Raul precisa arrecadar R$17 milhões para um tratamento essencial, que está aprovado nos Estados Unidos, mas ainda não está disponível no Brasil.
Raul precisa do medicamento Elevidys, que deve ser administrado até os 5 anos para impedir a progressão da doença.
Este tratamento custa R$17 milhões e inclui custos de medicamentos, impostos, seguro, importação, custos hospitalares e honorários médicos.
No dia 30 de abril, a mãe de Raul, Deborah Nobre, participou da Audiência Pública na Câmara dos Deputados, em Brasilia, que debateu a necessidade da liberação desta terapia aqui no país, por parte da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
“Essa medicação é a nossa esperança. Os resultados mostram que essa terapia gênica, como é chamada essa medicação inovadora, consegue parar o avanço da doença, oferece qualidade de vida aos nossos filhos e aumenta a expectativa de vida. Por isso, precisamos que seja aprovado aqui no Brasil, também. É uma luta contra o tempo”, explica Deborah.
A DMD é uma doença que causa deterioração muscular progressiva, começando pela musculatura esquelética e avançando para outros músculos vitais.
Sem tratamento, Raul corre o risco de perder a capacidade de andar entre os 10 e 12 anos, além de enfrentar graves problemas cardíacos e pulmonares, e retração de vários tendões.
A expectativa de vida para crianças com DMD, quando diagnosticada precocemente, é de apenas 20-30 anos.
A família conta com a solidariedade de todos para salvar a vida de Raul.
Como Ajudar:
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Fonte: MK Comunicação