Sofia Helena atualmente com 1 ano e 4 meses, catarinense de Saudades, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença, quando tinha oito meses.
Os pais João Marcos e Silvana, demais familiares e amigos lançaram a campanha pedindo ajuda para comprar o medicamento Zolgensma, que custa R$ 9 milhões (é importado dos Estados Unidos). Sofia já tomou duas doses da vacina Spinraza, mas a grande esperança está no medicamento “Zolgensma” – uma terapia genética que alicerça melhorias positivas no quadro da doença e pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal e com muita expectativa. Uma única dose do remédio, no entanto, custa 2,1 milhões de dólares. Além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos.
Apesar do valor astronômico, a mobilização para arrecadá-lo também tem sido grande. Através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual e disponibilizando contas para depósito.
Até o momento foram arrecadados pouco mais de R$ 6.700.000,00.
Vários famosos aderiram à campanha, entre eles, a modelo e cantora catarinense Ana Schurmann, Daniela Mercury, Sorocaba, o ex-jogador Neto, da Chapecoense, o locutor Cuiabano Lima, os atores Dudu Azevedo, Caio Paduan e Sidney Sampaio, o apresentador e ex-jogador Denilson, os apresentadores Márcio Garcia e Adriane Galisteu e o cantor Matogrosso, da Dupla com Matias já divulgaram vídeos pedindo ajuda para a menina e até uma live beneficente, da dupla Teodoro e Sampaio arrecadou doações para a campanha. Neymar a presenteou com duas camisetas autografadas para serem rifadas, e todo o valor destinado à campanha.
Para ajudar na campanha os canais de informação e doação são:
vakinha.com.br/