Um grupo de amigos convida a população de Balneário Camboriú para participar do Pedágio Solidário, neste sábado (16), para arrecadar recursos para o tratamento de Sofia Helena, que completará 1 ano e 6 meses no próximo dia 26 e desde os 8 meses está tratando uma doença genética chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, na forma mais grave e agressiva.
A família mora em Saudades, no oeste catarinense.
O pedágio vai acontecer na Alvin Bauer esquina com a Terceira Avenida, das 8 horas às 14 horas. Quem passar pelo local pode ajudar com qualquer quantia.
A descoberta da doença
Os primeiros sinais começaram a ser notados quando a mãe de Sofia precisou voltar ao trabalho, depois da licença maternidade. Na creche as professoras notaram que a menina não tinha a mesma firmeza que as outras crianças da idade dela. Os pais Silvana e João buscaram ajuda médica e logo veio o diagnóstico da AME. Foi aí que se iniciou uma corrida contra o tempo para conseguir 2,12 milhões de dólares para o tratamento – cerca de R$ 12 milhões.
Sofia precisa receber o medicamento conhecido como Zolgensma, até os dois anos de idade. É uma dose única e é considerado no momento, o mais caro do mundo.
“Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo”, relatam os pais da menina.
Diante do alto valor, a família não perdeu tempo e começou a mobilizar a cidade de apenas nove mil habitantes, o estado e o Brasil com uma campanha na internet e nas redes sociais, com autorização judicial. Várias contas foram criadas em nome da menina para receber as doações, inclusive uma internacional. Famosos também já se uniram nessa batalha para ajudar a catarinense. Duas camisas autografadas pelo Neymar foram doadas à campanha para serem sorteadas, uma da Seleção Brasileira e outra do Paris Saint- Germain. As rifas podem ser compradas através do link na biografia de Sofia Helena no instagram @amesofiahelena. No mesmo link tem as contas bancárias para doação.
Os pais de Sofia têm menos de seis meses para arrecadar o valor necessário para o tratamento, que até pouco tempo atrás só era possível fazer nos Estados Unidos. Nos últimos meses também está sendo feito em São Paulo e em Curitiba.
Até agora a campanha conseguiu perto de R$ 9 milhões, faltando pouco mais de R$ 3,3 milhões para salvar a vida da menina. Ela já recebeu algumas doses do medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), porém o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, mas retarda os avanços da mesma.
A doença
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética neuromuscular, progressiva e muitas vezes letal. Ela é caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Sofia está usando máscara para auxiliar na respiração e atualmente apresenta fraqueza muscular. Ela não consegue ficar em pé e nem sentada no colo. Não tem controle da cabeça e do tronco, e tem uma imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.
Apesar da pouca idade, Sofia parece compreender a luta diária para sobreviver. A atrofia não afeta o cognitivo da criança, e ela consegue entender um pouco do que os pais falam, se expressando com os olhos e sorrisos.
O lema da Campanha é “Quem tem Ame, tem Pressa”. E Sofia tem apenas seis meses para receber o medicamento. Mas a batalha continua e a fé prevalece na família sabendo que, com a ajuda de todos, a pequena catarinense vai conseguir um dia, caminhar, falar, brincar e viver como uma criança normal e saudável.
Como ajudar:
Site: amesofiahelena.com.br
Instagram: @amesofiahelena